|
||||||||||||
|
PROGRAME
 Proiecte permanente
Spitalele din Romania nu au suficient personal sa ofere intreaga asistenta de care are nevoie un copil bolnav. Din acest motiv, pe langa rolul de sustinator al moralului copilului, parintele este si infirmiera si, uneori, chiar sora medicala pentru copilul spitalizat. Un copil supus unui tratament cu citostatice, prednison si alte medicamente de acest fel, ale caror efecte secundare sunt bine cunoscute, este foarte slabit si are un apetit aproape inexistent. Ca urmare, copilul necesita ingrijire constanta din partea unei alte persoane. Parintele este cel care hraneste si spala copilul spitalizat.  Tot
parintele este cel care, uneori, supravegheaza administrarea la timp a
medicamentelor. Parintii care isi insotesc copiii in spital sunt,
uneori, si parinti adoptivi temporari pentru copiii orfani spitalizati
in aceeasi camera cu copilul lor (de exemplu, Ionut, Alina sau
Stefana). Tot parintii sunt cei care imbunatatesc igiena copiilor
spitalizati cerand sa li se curete camera sau sa fie schimbata lenjeria.Cu toate acestea, nicaieri in spitalele romanesti nu gasesti un spatiu pentru relaxarea parintilor. Relaxare insemnand 20 de minute de stat comod intr-un fotoliu in timp ce copilul tau doarme. De baie pentru o minima igiena dupa o noapte de veghe nici nu se mai discuta. Pentru a ajuta parintii in aceasta privinta ne-am straduit si am reusit sa avem o Casa a Parintilor in care acestia pot veni si sta gratuit pe perioada in care copilul lor se afla spitalizat. Inaugurarea Casei P.A.V.E.L. - 10.10.1998 Din 1999 si pana in prezent, Casa Parintilor a gazduit peste 1200 de parinti si copii. Intr-un apartament cu cinci camere, sunt amenajate trei dormitoare. Parintii care vin in Bucuresti cu copii bolnavi de cancer, leucemie si sau anemii grave, la controalele periodice sau pentru internari, se pot odihni aici in conditii civilizate, beneficiind de bucatarie, bai, masina automata de spalat, televizor. Cazarea in Casa Parintilor este gratuita pentru copilul bolnav si pentru un parinte (sau alt membru al familiei - bunic sau bunica, frate sau sora etc.) In cazul in care copilul este insotit si de alti membri ai familiei, fiecare dintre acestia plateste echivalentul sumei de doi euro pe zi. Nu se percep nici un fel de alte taxe, singura obligatie a parintilor si a copiilor fiind sa se comporte civilizat (sa nu strice aparatele si mobilierul Casei si sa nu deranjeze celelalte persoane din Casa ori locatarii blocului in care se afla apartamentul). Datele persoanelor cazate vor fi trecute in Registrul Casei Apartamentul este proprietatea organizatiei "Kinderen In Nood" din oraşul Bussum (Olanda).  
Frank, Evelina, Fiona si Nelu - 2002 Andreea Marin in vizita la Casa P.A.V.E.L.-2004 Adresa Casei parintilor: Sos. Mihai Bravu 311 - 313, Bl. SB 1, Sc. 1, Ap. 1, Sector 3, Bucuresti Pentru a fi cazat in Casa Parintilor,
anuntati-ne cu cel putin o zi inainte, la numerele de telefon: Centru de Resurse si
Servicii P.A.V.E.L.
De
curand, pe 5 iunie 2007, s-a deschis acest Centru.
 Adresa: "Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. " Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu", camera 116 Adresa: Şoseaua Fundeni Nr. 252 Sector 2, Bucureşti, cod 022338 Telefon/ fax: 021 311 27 00 Telefon: 021 318 32 69, interior: 1551 Deschiderea acestui Centru a fost posibila datorita contributiilor deosebite primite: - sponsorizare pentru dotarea si echiparea Centrului si plata salariilor echipei, primita de la: Sanofi Aventis company, UICC, IWA (parte din dotare), ROMTELECOM (2 linii telefonice gratuite si internet), Orange (pentru mobile); - donare de carti, DVD -uri, jucarii si alte materiale, primite de la alte organizatii romanesti si persoane particulare - training (oferit de echipa: Susan George, Jane Lewis, Lesley Nicol, Cassie si Megan) si diverse materiale scrise - de la CLIC Sargent foundation (multumiri lui Geoff Thaxter), ca si sprijinul primit de la Hospice Casa Sperantei, din Brasov; - incurajari de la multi prieteni din tara si strainatate - ca si ajutorului generos si de la mai multi voluntari din Romania: Mona Gotteszman, Ema-Elza Seclaman, Anca Poroineanu, Dana Hadareanu, Adriana Dumitrescu, Renela Diaconescu, Camelia Demeter, Carmen Sava, Frank Cridland, Mariana Zamfirescu, Paraschiva Spanu, Maria Sornea,... , - suportul oferit de catre Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu" din Bucuresti (reprezentat de catre Dna Dr. Nicoleta Manu, Manager si Dna Conf. Dr. Monica Dragomir, sefa Sectiei de Oncopediatrie); la fel, suportul financiar si printarea a diverse pliante si postere, cu sprijinul Dnei Dr. Carmen Mihai (reprezentanta companiei Sanofi Aventis Romania). Multumiri din inima tuturor celor mentionati ca si celor care poate inca n-au aparut pe aceasta lista. Multumiri Dnei Laura Ivancioiu Ionita (de la emisiunea "Deci se poate") pentru monitorizarea de presa ca si tuturor jurnalistilor care ne-au creat o mai mare vizibilitate asupra activitatilor organiztiei noastre si noului Centru.  
Evenimentul deschiderii acestui Centru a generat 20 de prezentari in mass media: 1 prezentare la TV (Prima TV) 6 prezentari in ziare (Atac, Adevarul, Evenimentul Zilei (2 articole), Jurnalul National, Romania Libera) 2 prezentari la Radio (Radio Romania Actualitati, Radio Bucuresti) 7 prezentari on-line (www.atac.ro, www.adevarul.ro, www.evz.ro (2 stiri), www.romanialibera.ro, www.stiri24.ro, www.topsanatate.ro) 4 la Press agentii (NewsIn (2 stiri), Rompres, Mediafax) Possibil, vor fi alte 15 viitoare prezentari, 3 din acestea la TV. Deja echipa Centrului desfasoara activitati cu copiii si tinerii bolnavi si parintii lor, de la spitalele: I.O.B. si M.S.Curie si oricine solicita ajutor, este binevenit. Obiectivul acestui Centru il constituie ajutarea familiilor cu copii bolnavi de cancer, leucemie sau anemii grave, prin oferirea gratuita de servicii de informare si de consiliere profesionista. Prin proiectul Centrului de informare si consiliere PA.V.E.L. dorim sa ii ajutam pe parinti sa aiba grija de copiii lor bolnavi si sa realizam o comunicare adecvata intre parinti, copii si alti factori implicati. Proiectul este structurat in patru componente de baza: 1. informare 2. consiliere in probleme de sanatate 3. consiliere psihologica 4. consiliere juridica 1. Componenta de informare consta in oferirea de informatii despre boala copilului lor, de informatii juridice si de alte informatii utile pentru viata sociala a familiilor cu un copil bolnav. Aceasta activitate va fi desfasurata de consilieri profesionisti in sesiuni special organizate si de catre personalul Centrului. Continutul informativ va fi prezentat sub forma de publicatii realizate special in acest scop - pliante, brosuri si reviste. Va exista, de asemenea, si posibilitatea informarii directe, prin telefon sau on-line, potrivit solicitarii beneficiarilor. 2. Prin consilierea in probleme de sanatate, parintii vor afla mai mult despre boala copilului lor, despre modul in care acesta trebuie sa fie ingrijit si, mai ales, despre regimul alimentar pe care copilul trebuie sa il respecte. 3. Consilierea psihologica va media relatia parinte-copil si relatiile din cadrul familiei, avand in vedere si viata sociala a familiei. 4. Prin consilierea juridica, parintii vor fi informati asupra drepturilor lor si a modului in care pot obtine aceste drepturi. 
  Asociatia P.A.V.E.L. a avut bucuria de a castiga (decembrie 2006), in cadrul campaniei mondiale contra cancerului "My Child Matters" (www.mychildmatters.org) finantarea proiectului "Construind un viitor pentru copiii din Romania", proiect care va fi derulat in parteneriat cu Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu", Bucuresti, in cursul anului 2007. Proiectul este finantat de compania sanofi aventis, in colaborare cu UICC (Global Cancer Control) pentru 1 an (2007). Cancerul este în prezent o importantă problemă de sănătate publică, fiind a doua cauză a mortalităţii în România. Mai mult de 40.000 de oameni mor anual de cancer şi alte 45.000 de cazuri sunt diagnosticate. Ignoranţa, lipsa de informaţie publică, secondată de o implicare limitată din partea autorităţilor în acest domeniu, duc la diagnosticarea târzie a bolii şi, ca urmare, tratamentul devine extrem de costisitor, agresiv, implicând mai multă suferinţă atât pentru pacient cât şi pentru familie. Din aceste motive, in foarte multe cazuri, vindecarea nu mai este posibilă. De aceea si percepţia publicului este greşită, făcând din boala canceroasă un diagnostic fără milă, echivalentul condamnării la moarte. Cancerul este, de asemenea, o cauză importantă pentru moarte, în rândul copiilor şi adolescenţilor. Tipurile de cancer ce se dezvoltă la copii sunt diferite de cele întâlnite la adulţi, din punct de vedere al locaţiei, frecvenţei, tipologiei histologice şi tratamentului, necesitând deci o abordare diferită. Dar, ca şi în cazul adulţilor, diagnosticarea timpurie reprezintă premisa esenţială a vindecării, fiind dovedit clinic faptul că 80-90% din tumorile diagnosticate timpuriu la copii, pot fi vindecate. Cu toate acestea, tratamentul este unul de durată, în multe cazuri pacientul trebuind internat în spital împreună cu unul din membrii familiei. Izbiţi de un diagnostic teribil, copiii şi părinţii se găsesc împreună, într–o situaţie critică pe care nu ştiu să o gestioneze. Copii sunt separaţi de grupul de prieteni, de multe ori nu mai pot merge la grădiniţă sau la şcoală şi chiar dacă merg sunt trataţi diferit. Pe lângă toate acestea ei trebuie să suporte durerea şi inconvenientele cauzate de tratament, iar perioada lungă de timp petrecută în spital, obligaţi să stea numai în pat, le poate cauza agitaţie şi nervozitate. Schimbările fizice pe care le suportă, generează de asemenea un sentiment de frustrare. Părinţii nu ştiu cum să facă faţă situaţiei din punct de vedere emoţional şi financiar. Ei trăiesc această experienţă traumatizantă fără informaţii despre boală, despre tratamentul adecvat, despre condiţiile de viaţă necesare în astfel de cazuri sau despre drepturile legale ale copiilor în această situaţie. În U.E serviciile pentru pacienţi, în special pentru cei ce suferă de boli incurabile sau care implică tratament pe termen lung, iau în considerare toate aspectele legate de calitatea vieţii sau aspectele sociale implicate. În România nu există un sistem coerent de gândire în abordarea nevoilor complexe ale pacienţilor, politicile medicale furnizând chiar ele constrângeri în a asigura asistenţă medicală şi tratament. De asemenea, nu există o cooperare inter-instituţională cu privire la problemele acestor pacienţi. Prin natura domeniului său, Asociaţia P.A.V.E.L este singura organizaţie care s-a implicat în sprijinirea familiilor copiilor cu cancer care primesc tratament medical în Bucureşti (clinicile de oncologie şi hematologie pediatrică de aici tratează copii şi adolescenţi din toată România) şi una din puţinele organizaţii neguvernamentale din ţară, care lucrează pentru pacienţii cu cancer. Asociaţia P.A.V.E.L este preocupată de multă vreme de aceste probleme şi aspecte. În cadrul Asociaţiei P.A.V.E.L este bine cunoscut faptul că numai o informare adecvată poate face diferenţa dintre un tratament de vindecare şi unul care nu face altceva decât să amâne inevitabilul. P.A.V.E.L cunoaşte nevoia de suport a copiilor cu cancer şi a familiilor lor şi ştie de asemenea, că pentru a face cu adevărat o schimbare, aceasta trebuie să fie făcută în politicile medicale naţionale. Considerând toate aceste aspecte, Asociaţia are drept scop implicarea în furnizarea informaţiei către public şi conştientizarea publicului cu privire la semnele şi simptomele ce apar în stadiile incipiente ale bolii, şi care dacă sunt luate în consideraţie la timp, pot duce la diagnosticarea timpurie a cancerului. Asociaţia P.A.V.E.L vrea să ofere informaţii, tuturor celor interesaţi, despre posibilele tipuri de tratament, despre serviciile oferite în România şi despre drepturile copiilor cu cancer. În cadrul acestui proiect P.A.V.E.L vrea să ofere servicii de consiliere şi suport atât pentru copiii bolnavi de cancer cât şi pentru familiile lor. Toate aceste lucruri sunt coordonate prin intermediul unui Centru de Resurse şi Servicii deschis la Institutul Oncologic, care este în aceeaşi curte cu Spitalul Clinic Fundeni. Locaţia a fost aleasa luându-se în considerare faptul că printre spitalele cu secţii de oncologie pediatrică, Spitalul Clinic Fundeni asigură îngrijiri unui număr important de copii şi adolescenţi din toată ţara. Săptămânal, în jur de 120 de copii şi adolescenţi cu vârste între 1 şi 19 ani, din toată ţara, sunt trataţi în secţiile de hematologie pediatrică ale spitalului (Clinicile de pediatrie 1 şi 2 ) iar în Institutul Oncologic pe Secţia de Oncopediatrie sunt trataţi în jur de 60 de copii săptămânal. A treia locaţie unde există secţie de oncologie pediatrică în Bucureşti este Spitalul Clinic de Urgenţă “Maria Sklodowska Curie” (cunoscut şi sub numele de Budimex) care asigură tratamentul săptămânal pentru 50 copii. Asociaţia P.A.V.E.L crede că abordarea într-un domeniu atât de complex şi sensibil, precum problematica copiilor cu cancer, are nevoie de cooperare şi implicare a cât mai multor actori, ce pot contribui în mod semnificativ la modelarea şi întărirea unor practici adecvate, în concordanţă cu standardele şi cerinţele Uniunii Europene. Deci, scopul Asociaţiei P.A.V.E.L, vizat prin acest proiect, este de a facilita cooperarea între ONG-uri şi autorităţi, pentru a promova bunele practici si a permite dezvoltarea iniţiativelor ce vor întări cadrul instituţional ce asigură îngrijire pentru copii cu cancer, la nivel naţional. Credem că, prin activităţile incluse, proiectul este mai mult decât de ajutor pentru copiii cu cancer şi familiile lor, întrunind în mod adecvat nevoile lor, reîntărind cooperarea inter-instituţională, promovând bunele practici, susţinând schimbul de experienţă, capitalizând şi diseminând experienţa existentă. Prin răspândirea informaţiei specifice, joacă de asemenea, un rol în diagnosticarea timpurie a cancerului la copii, crescând în mod semnificativ şansele de vindecare şi în schimbarea mentalităţii părinţilor şi a comunitaţilor din care fac parte. Rezumatul
proiectului: “Construind Viitorul pentru Copiii din România”
Echipa proiectului: D-na OLGA – RODICA CRIDLAND, coordonator de proiect (voluntar) D-ra RAMONA M. GOTTESZMAN, consultant (voluntar) D-ra EMA – ELZA ŞECLĂMAN, consultant (voluntar) D-ra ANCA POROINEANU, consultant (voluntar) D-ra VICTORITA IULIANA GHIDU, coordonator de proiect D-ra CRISTINA STERIE, psiholog D-na CERASELA - LIDIA DRAGOMIR, asistent social D-ra Renela Diaconescu, consultant juridic si pentru website (voluntar) Dan Demeter, consultant website (voluntar) Scopul proiectului: Imbunătăţirea gradului de informare şi conştientizare a părinţilor, profesioniştilor, organizaţiilor şi publicului cu privire la problematica copiilor cu cancer prin crearea si administrarea unui Centru de resurse si servicii pentru parinti si copii in incinta Intitutului Oncologic Bucuresti. Obiectivul 1. Diversificarea resurselor pentru părinţi, profesionişti, organizaţii şi public cu privire la problematica copiilor cu cancer. Obiectivul 2. Creşterea nivelului de informare şi conştientizare a părinţilor, profesioniştilor şi a publicului român în privinţa prevenirii, tratamentului şi a serviciilor disponibile în domeniu pentru copii bolnavi de cancer. Obiectivul 3. Întărirea cadrului instituţional public-privat şi sensibilizarea profesioniştilor, autorităţilor şi a publicului, pentru a observa şi a promova drepturile copiilor cu cancer. Descrierea proiectului: Se aşteaptă ca proiectul să stimuleze o schimbare în modul în care părinţii, autorităţile şi profesioniştii răspund la problematica din domeniul cancerului, să asigure servicii directe prin intermediul Centrului de Resurse şi Servicii şi să ofere îndrumări practice în conceperea planurilor locale de acţiune care se adresează acestei problematici, prin intermediul unor parteneriate în România. Totodată, proiectul va creşte nivelul de conştientizare al profesioniştilor şi celor care concep şi implementează politicile de acţiune la nivel înalt, asupra importanţei întreprinderii în timp util a acţiunilor ce coordoneaza şi asigură complementaritatea intervenţiilor ce se adresează problemelor de sănătate din România. În plus, va creşte nivelul de expertiză şi vizibilitatea şi va dovedi eficacitatea acţiunilor coerente ale Asociaţiei P.A.V.E.L şi a partenerilor săi, prin activităţile de la Centru. Strategia generală a proiectului are la bază crearea şi consolidarea Centrului de Resurse şi Servicii, a parteneriatului între ONG-uri, asociaţia părinţilor copiilor afectaţi de cancer (P.A.V.E.L) şi o instituţie publică, un spital (Institutul Oncologic) şi realizarea unei bune comunicări şi diseminări informaţionale asupra prevenirii şi tratării cancerului. Acest Centru va reprezenta un punct de referinţă atât pentru părinţii copiilor cu cancer care vor beneficia de serviciile oferite de spital, ce vor veni din toată ţara, cât şi pentru profesioniştii din domeiu şi pentru public. Centrul va fi condus de o echipă multidisciplinară, ce va da un exemplu de coordonare şi cooperare pentru întreaga Românie, în ceea ce priveşte abordarea problemei copiilor bolnavi de cancer. Strategia proiectului se fundamentează pe experienţa organizaţiilor partenere în a asigura servicii pentru copiii bolnavi de cancer şi familiile lor, în a promova diagnosticarea timpurie, tratamentul şi drepturile acestor copii, bazându-se în special pe faptul că P.A.V.E.L a dezvoltat de-a lungul anilor, mai multe acţiuni de lobby şi advocacy pentru ei. Acest lucru constitue un avantaj pentru realizarea unui parteneriat cu ONG-urile şi cu autorităţile publice şi pentru promovarea printre autorităţile locale şi părinţi, a facilităţilor şi oportunităţilor existente în România, ţintind spre accesul total al copiilor cu cancer la serviciile sociale, de sănătate şi la cele educative. Angajamentul cât mai multor actori interesaţi de proiect, din comunităţile din România, va fi monitorizat pe tot parcursul proiectului. Acţiunile de advocacy ce ţintesc spre autorităţile centrale şi locale, sunt deci, parte esenţială a acestui proiect. Scopul nostru este ca părinţii şi copiii, beneficiari ai Asociaţiei PAVEL şi ai spitalului menţionat mai sus, să aibă un rol esenţial în activităţile acestui proiect. Multumim pe aceasta cale, tuturor celor care au contribuit prin sponsorizari, voluntariat, prezentari si incurajari la realizarea acestui Centru: Informarea parintilor Din nefericire, spitalele nu au suficient personal pentru a educa parintii si copii lor bolnavi cum sa se adapteze noii situatii in care se gasesc. De aceea, am editat patru brosuri medicale pentru parinti, in numar de 1000 exemplare fiecare. Dreptul de editare si traducere a acestor brosuri, in total 55 de titluri, a fost acordat gratuit doamnei Olga Cridland, presedinta asociatiei, de catre Fundatia CANCER BACKUP din Marea Britanie, iar suma necesara editarii ne-a fost acordata de Asociatia AIDRom din Romania. De asemenea, grupul german Evangelisch-lutherische Kirchengemeinde a tiparit 2000 de carti pentru copii. Titlurile acestor publicatii care pot fi procurate gratuit (mai avem un numar limitat) de catre parinti si alte persoane interesate sunt: 1. Cancerul si terapiile complementare 2. Sa va simtiti mai bine – Controlul durerii si al altor simptome ale cancerului 3. Sa intelegem leucemia acuta limfoblastica 4. Sa intelegem cancerul mamar 5. Chemo-Aschiuta      Asociatia P.A.V.E.L. ar putea publica si alte brosuri similare din colectia CANCER BACKUP, ce contin multe informatii utile pacientului cu cancer si familiei acestuia, cu ajutorul unei sponsorizari / donatii facute in acest scop. Proiecte periodice Achizitionarea de medicamente Asociatia noastra a incearcat sa ajute pe parcursul anilor familiile copiilor cu cancer sau leucemie prin achizitionarea acelor medicamente necesare in tratamentul acestor copii si care lipsesc din spitale, iar datorita costului ridicat nu pot fi achizitionate de parinti. Astfel, datorita generozitatii donatorilor din diverse tari, au beneficiat de astfel de ajutor zeci de copii. Asigurarea de alimente pentru parintii din spital Pana in toamna anului 2002, am reusit sa asiguram partial hrana parintilor si a copiilor gazduiti de Casa Parintilor, ca si a parintilor gazduiti de spitale. Saptamanal sau la doua saptamani, incepand cu septembrie 2000, portiile de produse din carne au fost distribuite in principal de d-na Olga Cridland, d-na Tuta Visescu, d-na Mariana Zamfirescu, d-nul Frank Cridland si d-nul Gheorghe Bumbes, care cu aceasta ocazie au vorbit cu parintii despre problemele lor. Hrana a fost sponsorizata saptamanal de Raffaello-Antefrig din Bucuresti.
Incepand cu iarna lui 1995 am reusit sa organizam de fiecare Craciun si Paste cate o mica serbare cu cadouri pentru copiii spitalizati in sectiile de oncopediatrie ale spitalelor Maria Sklodowska Curie, Fundeni (Clinica de Pediatrie), spitalul V. Gomoiu (sectia "Terapie intensiva") si Institutul Oncologic din Bucuresti.
Sarbatorirea Craciunului 2005, impreuna cu copiii din
spitalele Fundeni, IOB si Budimex Craciun 2004
Aceasta celebrare a fost organizata impreuna cu Andreea Marin de la "Surprize, surprize" , TVR si echipa sa. Cadourile pentru copiii bolnavi au fost donate de copii din Olanda, din aria orasului Bussum si de fundatia olandeza, Kinderen in Nood.
Cu ajutorul fundatiei olandeze Kinderen in Nood, au fost organizate cinci transporturi cu mobilier si echipamente pentru spitalele Fundeni (in valoare de 153.813 NLG) si Maria Sklodowska Curie (19.710 NLG), dar si cu bunuri pentru alte asociatii si institutii din Romania. In 2003 si 2004, aceiasi fundatie olandeza a oferit, la recomandarea Asociatiei P.A.V.E.L., un ajutor substantial constand in transporturi de bunuri diverse si ajutor financiar (pentru amenajarea sectiei de "Terapie intensiva"), pentru imbunatatirea conditiilor din spitalul V. Gomoiu, din Bucuresti. Deasemeni, organizatia germana, "Evangelisch-lutherische Kirchengemeinde", a donat banii necesari pentru cumpararea a patru frigidere pentru Clinica de Pediatrie, Fundeni.  
Asociatia P.A.V.E.L. incearca sa ajute parintii prin contactarea unor spitale si clinici din strainatate pentru a obtine pentru copii lor cel mai bun tratament sau pentru efectuarea unor investigatii medicale. Astfel, datorita intermedierii realizate de Asociatia P.A.V.E.L., mai multi copii au beneficiat de tratament, operatie, investigatii medicale sau transplant de maduva, in strainatate.  Loredana, inainte de plecare Excursii cu copiii bolnavi In
octombrie 2001, asociatia noastra a organizat cu ajutorul
organizatiei IWA (Romania) o excursie - tur de 3 zile, in aria
Baia de Fier - Polovragi. La aceasta excursie au participat 11 copii,
care au vizitat doua pesteri, mai multe manastiri si un atelier de
olarit din acea regiune (Horezu).    In ultimii doi ani, la invitatia Asociatiei Bolnavilor de Cancer, Brasov, am sarbatorit impreuna cu reprezentantii altor organizatii din tara si fosti bonavi de cancer, Ziua Supravietuitorului de Cancer, pe 17 decembrie, la Opera din Brasov. 
Expozitie de desene ale copiilor bolnavi In iunie 2001, Asociatia P.A.V.E.L. a organizat doua expozitii de desene, urmate de selectia si premierea unora dintre acestea, expozitii ce au avut loc la Connex (pe 4 iunie) si la Ambasada Marii Britanii.      Ajutorarea materiala a familiilor cu copii bolnavi Prin intermediul asociatiei noastre, foarte multe familii au primit de a lungul tuturor acestor ani ajutor constand in mancare, haine, incaltaminte, jucarii etc. Camere de joaca in spitale Joaca este pentru copii ceea ce vorbirea este pentru adulti. Este un mediu pentru exprimarea sentimentelor, pentru explorarea relatiilor, descrierea experientelor, marturisirea dorintelor si împlinirea de sine. Deoarece dezvoltarea limbajului copiilor ramâne în urma devoltarii lor cognitive, ei comunica prin joaca. În terapia prin joc, jucariile sunt percepute ca si cuvinte ale copilului, iar jocul ca si limbaj al copilului. Functia simbolica a jocului este cel mai important aspect, asigurand copiilor posibiltatea de a-si evalua exprimarea simtamintelor interioare. Experientele semnificative din punct de vedere emotional pot fi exprimate, într-un mod mai confortabil si mai sigur, prin reprezentarea simbolica pe care o asigura jucariile. Folosirea jucariilor permite copiilor sa îsi transfere anxietatile, fricile, fanteziile si vinile asupra obiectelor, mai repede decât asupra altor persoane. În acest proces, copiii sunt în siguranta fata de propriile lor sentimente si reactii, deoarece jocul permite copiilor sa se distanteze de evenimentele si experientele traumatizante pe care le - au trait. Manifestând simbolic prin joaca o experienta sau situatie înspaimântatoare sau traumatizanta si, probabil, schimbând sau alternând în joaca rezultatul, copiii transforma evenimentele exterioare în decizii interioare astfel fiind mult mai apti în rezolvarea sau adaptarea la probleme. (http://www.tou.ro/ro/joc.htm) Jean Piaget sustinea ca jocul reprezinta cea mai pura forma de asimilare. El descria trei stadii în dezvoltarea jocului: stadiul jocului practic - apare în primul an de viata si consta în actiuni senzorio-motorii, stadiul jocului simbolic - apare începând cu al doilea an de viata si implica reprezentari ale obiectelor absente, stadiul jocului cu reguli - este ultima categorie structurala care se dezvolta, cuprinzând coordonarea sociala si o întelegere bazata pe relatii sociale. "Terapia prin joc nu este folosita ca o modalitate de petrecere a timpului liber, iar scopul ei nu este de a "ocupa" mainile copilului in timp ce se incearca obtinerea unor cuvinte din gura acestuia", spune psihologul american Landreth. "Terapia prin joc este un ansamblu de tehnici arondate domeniului specific psihologiei copilului, care vin in sprijinul acestuia atunci cand vorbim de o situatie dificila pe care copilul o traverseaza: abandon, spitalizare, abuz, autism, doliu, probleme de adaptare sociala, boli cronice, tulburari emotionale, disociere si schizofrenie… ", este parerea unui terapeut prin joc, Mara Isac, coordonator la Centrul de Zi – Fundatia Hospice Casa Sperantei din Brasov. Asociatia P.A.V.E.L., datorita ajutorului oferit de compania "Happy Times", din Londra, a amenajat in 2002 si 2003, trei camere de joaca la spitalele: M.S.Curie (sectia oncologie), V. Gomoiu si Institutul Oncologic (sectia pediatrie) , cu completa renovare si dotarea a acestor camere cu mobilier, jucarii si a altor materiale noi. In 2003, reprezentanta companiei, d - ra Fiona Alexander (play-therapist) a sustinut un curs de terapie prin joc pentru diverse organizatii interesate, la spitalul M.S.Curie, si a format un terapeut prin joc (d-ra Maria-Magdalena Ionescu) si pentru Asociatia P.A.V.E.L., compania acoperind pe parcursul anului 2003, salariul pentru aceasta. La spitalul Dr. V. Gomoiu, activitatea la camera de joaca s-a desfasurat cu ajutorul unor voluntari, printre care, pentru doua luni, si tanara studenta la psihologie, Angharad Davies, din Swansea, Tara Galilor. Din vara anului 2004 pana la sfarsitul anului 2005, la camera de joaca a spitalului M.S.Curie, am beneficiat de ajutorul unei tinere, d-ra Crina Nedelcu, studenta la psihologie si asistenta sociala, careia i-am oferit cazare gratuita in schimbul unui program de jumatate de norma, ca educator la camera de joaca. De la inceputul anului 2006, activitatea la aceasta camera a continuat datorita voluntarelor, studente la psihologie, Anca Marin (12 ore / saptamana) si Crina Nedelcu (6 ore / saptamana), iar din aprilie 2006, am angajat cu jumatate de norma doi psihologi: Anca Marin si Mihai Scarlat, multumita ajutorului acordat de catre organizatia britanica, Joshua Foundation (care va ajuta si la imbunatatirea conditiilor din camera de joaca). Activitatea in 2007, s-a desfasurat cu ajutorul Ancai Marin si Mihai Scarlat, in primele trei luni, iar apoi cu ajutorul lui Mihai Scarlat si a voluntarei portugheze Maria Toscano, dupa care din iunie cu ajutorul Cameliei Demeter. Recent, au venit patru noi voluntare printre noi: Luciana Ionica, Ana Maria Hartauca, Oana si Camelia Gavril, ce ne vor ajuta la Budimex. La fel, avem alte patru voluntare de la facultatea de psihologie si pe Florentina Dan, ce participa la activitatile de la Camera de Joaca, de la I.O.B. Datorita ajutorului deosebit din partea organizatiei companiei Sanofi Aventis, Kinderen in Nood, IWA, Mobexpert si a unei persoane particulare, am construit o noua camera de joaca la etajul 5, langa sectia de oncopediatrie a Institutului Oncologic, fiind deja amenajata, la fel ca si camera de joaca de la spitalul Budimex; am amenajat alte doua zone (una, pentru parinti si alta pentru copii) - pe holul sectiei de oncopediatrie a Institutului Oncologic, sala de mese a sectiei de oncopediatrie a Institutului Oncologic, o zona (pentru parinti) din holul sectiei de oncopediatrie de la spitalul Budimex; am imbunatatit de curand si conditiile din Centrul P.A.V.E.L., ca si din Casa P.A.V.E.L.. Tot din acest ajutor, vom procura si materiale educative si informative si vom plati salariile (jumatati de norma) pentru doi terapeuti prin joc: Raluca Elena Tanase (la Budimex) si Camelia Demeter (la I.O.B.). Multumim pe aceasta cale tuturor celor care au facut donatii in bani, produse, pampers, jucarii, DVD -uri, video casete, carti! La fel, multumim voluntarilor care ne-au ajutat in desfasurarea de activitati la camerele de joaca ca si reprezentantilor mass media, pentru prezentarea organizatiei noastre si a nevoilor copiilor.   Angharad ca playtherapist, la Spitalul Dr V Gomoiu     Anca Marin (februarie 2006)   Maria Ionescu, 2002 Crina Nedelcu, 2005 Imagini de la camera de joaca a Spitalului M.S.Curie (Budimex), Bucuresti Participari la campanii si concerte
umanitare, conferinte si alte actiuni, in favoarea copiilor
bolnavi de cancer
* In parteneriat cu Societatea Umanitara "Blythswood" Romania, am organizat un concert caritabil numit "Pretuieste Viata", la Palatul Copiilor din Bucuresti, in 12 decembrie 2005, concert organizat pentru copiii bolnavi de la sectia de oncologie a Spitalului Budimex. Au cantat formatiile PROCONSUL, MOROMETZII si STIGMA, fiind foarte apreciate de publicul prezent. 
* In noiembrie 2005, a avut loc Caravana Bolnavilor de Cancer, prima
campanie de formare si educare a bolnavilor de cancer, organizata
de Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer (FABC).
Caravana s-a desfasurat pe parcursul unei luni, in diverse orase din tara (Brasov, Bucuresti, Constanta, Cluj, Tg Mures), organizandu-se diverse actiuni dedicate bolnavilor de cancer. Scopul caravanei. este de a demonstra oamenilor care sufera din cauza afectiunilor oncologice ca nu sunt singuri in lupta cu boala. Alaturi de ei se afla organizatiile care lupta pentru drepturile pacientilor, oferindu-le sprijin emotional si material. Caravana
a pus accentul in primul rand pe informarea populatiei si a
pacientilor, pe respectarea si constientizarea drepturilor acestora si
pe sustinerea de care trebuie sa beneficieze fiecare bolnav din partea
psihologilor, a familiei si a prietenilor.
In Romania se estimeaza ca exista in aest moment aproximativ 400,000 de bolnavi de cancer, iar numarul lor creste rapid. Situatia este cu atat mai grava cu cat fondurile insuficiente si lipsa resurselor din sistemil public de sanatate sunt in continuare extrem de pronuntate. La invitatia FABC, Asociatia P.A.V.E.L. a participat la actiunile organizate in Bucuresti: vizitarea sectiei de oncologie si a camerei de joaca de la Spitalul Budimex, si la conferinta de presa. * Asociatia PAVEL a acordat in 2005, 2006 si 2007 ajutoare materiale si adultilor bolnavi de cancer, oferind gratuit proteze mamare la peste 350 de paciente operate, din toata tara. Aceste proteze au fost aduse datorita donatorilor din Olanda. 30 de proteze mamare (si peruci) au fost donate organizatiei ABC din Brasov, pentru bolnavele de cancer. De asemenea au fost oferite gratuit peruci si scaune cu rotile, pentru copii si adulti, multumita ajutorului oferit de organizatii din Olanda, Irlanda si USA. * Participarea anuala din 1997 la Conferinta Internationala a ICCCPO, unde reprezentantii Asociatiei PAVEL si supravietuitori de cancer, au facut un lobby puternic in favoarea copiilor bolnavi de cancer din Romania, au impartasit celorlalti diverse informatii despre activitati desfasurate de catre asociatie si despre situatia copilului bonav de cancer din Romania; au stabilit legaturi cu multe organizatii similare si specialisti in oncopediatrie; reprezentanti ai Asociatiei PAVEL au avut participari din 1998, la intalniri, seminarii, conferinte cu reprezentantii altor organizatii, medici, diversi specialisti din tara sau strainatate.  Conferinta ICCCPO, 2000, Amsterdam: Marianne Naafs-Wilstra, Olga, Tuta si Mariana * Activitati de advocacy in tara si strainatate
pentru copiii si tinerii cu cancer, militand pentru omologarea
medicamentelor ce intra in tratamentul lor si nu se gasesc in tara, dar
si a imbunatatirii conditiilor de viata si de tratament.
Proiecte viitoare Tabara P.A.V.E.L. - pentru copiii bolnavi de cancer, leucemii sau anemii grave Dorim sa cumparam o casa cu gradina si livada, la tara, intr-o zona de deal, in apropiere de un centru medical - pentru a fi transformata intr-o casa de odihna, unde copiii bolnavi si familiile lor pot petrece o vacanta frumoasa, gratuita. Deasemeni, dorim sa cumparam un microbuz cu 16 pana la 20 de locuri, pentru a fi folosit in transportul copiilor la aceasta tabara, in alte excursii, in weekend - uri, la diverse evenimente ce se pot organiza pentru ei. Acesta poate fi folosit ocazional si ca ambulanta - pentru transportarea copiilor familiilor foarte sarace, foarte bolnavi sau care au decedat, acasa - in provincie. De aceea, apelam la ajutorul dumneavoastra pentru realizarea acestui proiect - atat de folositor copiilor si familiilor lor! Realizarea acestor proiecte a fost posibila multumita donatiilor si sponsorizarilor primite de la persoane particulare, organizatii si companii din Franta, Olanda, Germania, Marea Britanie, Luxemburg, Canada, Romania etc. In numele copiilor bolnavi si a familiilor lor, dorim sa multumim pe aceasta cale celor care ne-au sprijinit si ne sprijina, in toate actiunile desfasurate de asociatie: 
 
 
 
si tuturor celorlalti donatori, nementionati aici, ca si, persoanelor particulare, care ne au ajutat fie material, fie financiar, fie cu informatii si sfaturi, fie ca voluntari pe parcursul tuturor acestor ani.
|
